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読むバトン&1歳6ヶ月。 [新米母ちゃんの思うこと]

◆某SNSのお仲間から回ってきたバトンです。
読むだけでもいいのですが、出来れば広げていってくれると嬉しいです◆

「ムコ多糖症について。」
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
 この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
 しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない (日本では300人
位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や その他製薬会社が様々な理由を
付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。 
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、 発祥すると殆どの人が10~15歳で亡く
なります。 
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が 語ってから
私達に出来ることを考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげて
たりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く
薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いしますm(_ _*)m 

[ムコ多糖症] 
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な
異常が引き起こされる病気。 
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は
成人前に死亡する。 
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待た
れる病気の1つである。 
http://www.muconet.jp/ 
★この本文をブログ、またはHPに貼り付けてくださると嬉しいです。
私達でも何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m 
1人でも多くの方に知って頂きたく、今回、バトンと言う形で繋げてみました。
皆様のご協力をお願いいたします。


◆この病気のことは何気につけたテレビのとある番組での特集で私は知りました。
今、私に出来ることはこれ位。けれど、ひとりでも多くの人にこの病気を知ってもらい、治療の
ための薬が日本でも早く使われるようになってほしいと思います。



8月26日でkonomiは1歳6ヶ月になりました。
8月29日に1歳6ヶ月検診を受診してきた時のお話です。

この検診、行く前から気が向かない検診でした(ーー;)
うちの街の検診は午後1時から受付なのですが、先に受診したママさん達からお昼寝の
時間に重なってしまって、眠くてグズって大変だっただの、待ち時間が長くて疲れただの
嫌な噂を聞いていたので、受けたくなかったんですよねぇ。
しかも母乳っ子ちゃんは歯科検診でも色々言われるって(夜授乳してると虫歯になるから
やめろだとか)聞いてたから余計に面倒だなって。
でも、最近のkonomiの身長や体重が分かるし、色々と分かることもあるだろうからと
思って受診しに行ってきました。

当日はお昼まで保育園に預かってもらって、その足で検診へ。
会場には思ったほど人はいなくて、順番の番号札をもらうと、まあまあ前の番号。
会場ではkonomiと同じ保育園で、同い年同じ日生まれのお友達も来ていたので、
ママ同士はおしゃべりして順番待ちをしていたので、気は楽でした。
konomiは会場に付く少し前から抱っこのままお昼寝突入。検診の説明会の間中、
ぐっすりと眠っていて、歯科検診を受ける直前に起きました。
このお昼寝のおかげでグズることなく受けられて(´▽`) ホッ
ちなみに身長は74センチ、体重は8.9キロ。1歳の時より6センチ、1キロほど大きく
なってました(*^.^*) 歯も虫歯ナシ♪

元気だし問題ナシだね~と思っていたら、小児科検診で医師が「身長が標準より
ちょっと小さいね」と一言。注意するように言われました。
説明を受けると、1歳半の標準値の最低ラインより1センチ位低いとのこと。
たかだか1センチ!うちは旦那さんも私も背が小さい家系だからじゃないの?と思って
聞くと、特に今は何も無いが、3歳まで検診が無いので、順調に身長も体重も成長してる
かを半年後にどこか医療施設で検診した方がよいとのことでした。
身長のことはこの後の保健士との相談会でも指摘。標準より小さいからと。
見た目見るからに元気なのに、1センチ身長が標準から低いってだけで、そんなに気に
しなきゃいけないものなの?まだ1歳、これからどんな成長をするか分からないのに...
と、なんとなくイヤ~な気分で検診は終了しました。
医師や保健士さんの言いたい事は分かります。もし、何か病気が隠れていたらと言いたい
のでしょう。けれど、話の仕方ってあるんじゃないのかな?って思います。
子供の成長を誰より気にしている親の心を考えて、話してほしいです。
自分が同じ立場ならその話し方どう思う?って言いたかった~~!!
誠実かつハートの暖かい、優しいお医者さんがもっともっと増えてほしいと本当に思った
1日でした。

       

最近のkonoさん。私の帽子をかぶってご機嫌です♪


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うりょ

いつも即座にコメ入れてごめんなさい(笑)

うちは来週なんですよ、検診。同じく1時から。
この時期、午後一にお昼寝っていうのは定番だし、生活リズムを作りましょう〜とか言うくせに何なのーって感じですよ。
しかも問診表が先にきてるんですが、今どき「”断乳”はすみましたか」って項目があるんですよ!!
母子手帳ですら削除された表現なのに・・・今からブルー・・・

成長曲線だって、急に伸びなくなったり減ったりした場合のためにみるもので、あるポイントで90%に入る入らないではないですよね?!
少子化とか言ってる割に、ママ達の自信を奪うような行政サービスってなんなんだ〜と怒り心頭の今日この頃なのです〜。

お互い、マイペースで頑張りましょうね〜☆
by うりょ (2007-09-08 14:11) 

kaniyuki

***うりょさん***
いつも即座にコメントありがとうございます(笑)
コメントゼロだと寂しいので(笑)、嬉しいです♪

うりょさんのところも検診1時からなんですねぇ。
(もう受けられたかな?)
ほんと!この時間、ハラ立ちますよっ!!
娘は12:30~15:00に保育園でお昼寝なんですね。
大体この時間帯お昼寝の子多いですよねぇ。

問診表ね、「断乳はすみましたか」って書いてありましたねぇ。
しっかり「いいえ」にマルつけて出しましたよ(笑)
歯科検診でも何か言われたら「WHOは2歳まで母乳育児を推進
してますよ。」って言ってやろうかと言う気マンマンだったのに
何も言われませんでした(笑)
ただ「やめる予定は?」って聞かれたので「予定はありません」って
答えてきました(笑)

ほんと、国全体がお母さん達の身体も心もサポートする体制に
ならないと少子化ってとまらないと思います。

うりょさんも息子クンも検診がんばってくださいね!
by kaniyuki (2007-09-11 09:29) 

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